Search

MIKÄ JOITAKIN LÄÄKÄREITÄ OIKEIN VAIVAA? +LÄÄKÄREIDEN KOOTUT MÖLÄYTYKSET ME-POTILAILLE


Miltä susta tuntuisi, jos olisit yhtäkkiä todella huonossa kunnossa fyysisesti: sulla olisi muun muassa rajua voimattomuutta, kovia särkyjä, unettomuutta, huimasta, aivosumua? Ja jos vähänkin yrittäisit tehdä enemmän asioita, vointisi aina pahenisi radikaalisti joksikin aikaa? Etsisit kuumeisesti apua, mutta… oireitasi ei uskottaisi?


ME, alias ME/CFS, alias krooninen väsymysoireyhtymä, on vaikea fyysinen sairaus, jossa tila huononee aina rasituksesta. Pahimmillaan ME-sairas on täysin sänkypotilas ja lähinnä makaa kovissa kivuissa pimennetyssä huoneessa. ”Parhaimmillaan” ME-sairas on työkykyinen, mutta joutuu lepäilemään vapaa-ajallaan eikä voi harrastaa normaalisti hikiliikuntaa. Noin 20 % sairaista on sänkypotilaita ja noin 20 % voi käydä töissä. Loput 60 % ovat siltä väliltä.


”LOPETA OIREIDEN AJATTELEMINEN, NIIN NE KATOAVAT”

ME/CFS potilaiden huonoa kohtelua. Lääkärin kommentteja.

Aikaisemmin sairautta on Suomessa täysin virheellisesti pidetty niin sanottuna toiminnallisena häiriönä. Tämä tarkoittaa, että sairas olisi itse ajattelullaan uuvuttanut itsensä sairaaksi, eikä sitten enää uskalla tehdä mitään. Eli ei ole ymmärretty tilaa, ei ole kuunneltu potilasta, vaan on keksitty kuvio, miten potilas on itse saanut itsensä sairaaksi. Ja samalla syytetään potilasta, koska hän ei ”halua parantua”? Tämä todella huvittava psykiatrisen puolen hypoteesi on ilman minkäänlaista tieteellistä pohjaa. Koko näkemys joutaisi häpeällisenä pilkkuna historiaan, varsinkin kun ME-potilaiden fyysisistä eroavaisuuksista terveisiin verrokkeihin on nykyään jo niin paljon tutkimusnäyttöä.


Onneksi viimein myös Suomessa on uudet hoitokäytännöt ja virallinen diagnoosi, joka sanoo ME:n olevan vakava fyysinen sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä. Nyt kun vielä toiminnallisen puolen psykiatrit ymmärtäisivät asian ja lopettaisivat virheellisen, ME-potilaille vaarallisen ja haitallisen, uskomustiedon jakamisen terveydenhuollon keskuudessa. ME-sairauden hoito kun ei kuulu psykiatrian puolelle sen enempään kuin esimerkiksi syövät tai reumatkaan.



VIRHEELLISET NÄKEMYKSET VOIVAT OLLA ME-SAIRAILLE VAARALLISIA

Tietenkin on myös potilaita kuuntelevia lääkäreitä ja terveydenhuollon ammattilaisia, jotka haluavat auttaa. Tai niitä, jotka rehellisesti sanovat, että eivät valitettavasti osaa auttaa, vaikka haluaisivatkin. Sitten on niitä, joilla on väärää tietoa ja toimivat automaattisesti sen mukaan. Sitten on valitettavasti jonkin verran niitä, jotka eivät edes halua oppia pois väärästä tiedosta. Niin tai näin, ME-sairaalle avun etsiminen voi olla todella rankkaa. Lisäksi sairaus voi vaan pahentua, jos sen alkuvaiheessa saa vaarallisia neuvoja, esimerkiksi kehotuksen lisätä liikuntaa. Monen kunto on romahtanut sänkypotilaaksi asti ihan tämän takia.



LÄÄKÄREIDEN MÖLÄYTYKSIÄ ME-POTILAILLE ­­– SAA NAURAA

Tässä lääkäreiden kommentteja, jotka kuvastavat ME-potilaiden tilan ymmärtämättömyyttä. Kommentit jopa naurattavat, kaikesta vaarallisuudestaan ja ennakkoluuloisuudestaan huolimatta. Niistä saat vähän tuntumaa, mitä ME-potilailla apua hakiessaan on vastassa.


Kaikki kommentit on koottu ME:n vertaistukiryhmästä ja niiden julkaisuun on annettu lupa. Nimiä en luonnollisestikaan mainitse, en lääkäreiden enkä potilaiden.


ME-POTILAAT KERTOVAT:

”Lääkäri kysyi multa vastaanotolla: ”Mikäs se kesälläkin väsyttää?””


”Eräs ylilääkäri sanoi: ”Kylla nämä hoidot (meditaatio, mindfullness, psykoterapia, GET) toimii, jos niihiin vain tarpeeksi uskoo!” Kyllähän mä uskon vaikka joulupukkiin, jos se auttaisi, mutta ei auta!”


”Lääkäri sanoi, että minulla on kuulemma "atyyppinen masennus", eli masennus, jossa ei tunne itseään masentuneeksi.”


”Minulla ei ollut vielä diagnoosia. Olin todella heikossa hapessa, rajuissa PEM-oireissa kun menin taas kerran uuden terveyskeskuslääkärin 10 minuutin akuutti vastaanotolle. Annoin hänelle lipareen, mihin olin kirjannut kaikki mun oireet (syke ongelmat, kuume, kovat pääkivut, pahoinvointi, unettomuus yms.). Hän oli hiljaa lähes koko vastaanoton, kirjoitti vaan koneella. Tuijotti mua välillä ja jatkoi kirjoittamista. Vaihtoi yhden mun reseptin ja sanoi, että laittaa lähetteen erikoissairaanhoitoon. Luin lähetteen muutamaa päivää myöhemmin Kannasta: ”Pyydetään psyk.polin arvio, potilaalla alkava psykoosi.”

”Potilas hiljainen, lasittunut katse.””


”Perhelääkäri ehdotti, että lähtisin pariksi viikoksi suljetulle osastolle vähän lepäilemään, jos minua kerran väsyttää.”


”Lääkäri totesi "Naiset ylireagoi. Miehellä ei olisi tällaista.""


”Lääkäri, kun sanoin, että en pysty töihin: ”Kyllähän sä voit töitä kotoa tehdä, eihän se ole fyysistä.” ”


”Olin niin huonossa kunnossa, että mies soitti ambulanssin. Kun ensihoitajat saapuivat, kerroin että mulla on diagnosoitu krooninen väsymysoireyhtymä. Siihen hoitaja naureskellen tokaisi: "Okei, mulla on varmaan se sama!"”


”Lääkäri konttasi vastaanottotilan lattialla ja sanoi ME-potilaalle (silloin 16 v.), että näin sinun pitäisi mennä, jos oikeasti huimaisi.”"


”Infektiolääkäri väsyneestä olemuksestani: ”Ettet vaan juo kotona salaa vodkaa?””


”Vanhempi lääkäri kerran kommentoi: "Minä teen neljää työtä ja haaveilen viidennestä. Koska minä jaksan tuon kaiken, niin sinunkin täytyy jaksaa. Huomasin, että hymy häivähti kasvoillasi. Olet siis täysin työkykyinen.""


”Eräs lääkäri sanoi mulle, että nämä kroonista väsymys oireyhtymää sairastavat taitavat vain olla laiskoja!”


”Yritin saada aikaa sairauskeskukseen pahenevien keuhko-oireiden takia. Kuukausia ollut hengitysvaikeuksia ja yskää ja happisaturaatio oli jatkuvasti alle 90. " Se on lääkärin mukaan paniikkihäiriöstä johtuvaa hyperventilointia" totesi hoitaja puhelimessa konsultoituaan lääkäriä. "Ei tarvitse varata aikaa, ota vaan rauhallisesti ja hengittele."”


”Lääkäri vastaanotolla: Ei kannata paljon pötkötellä, ettei korvan tasapainoelin mene sekaisin.”


”Lääkärikäynnin jälkeen papereihin ilmestyi merkintä "epävakaa persoonallisuushäiriö", ilman minkäänlaisia testejä. Tätä lääkäri kyllä pyysi anteeksi myöhemmin, mutta ei poistanut kannasta.”


"No, mutta onneks ei oo kyseessä vakava sairaus!" sanoi lääkäri tilanteessa, jossa olin 24-vuotiaana täysin työ- ja opiskelukyvytön, jatkuvissa kovissa kivuissa ja pääasiassa vuodepotilas.”


”Lääkäri antoi diagnoosin: ”masennus ilman masennusoireita.”


”Mulla oli ollut kuumetta jo pidemmän aikaa. Siihen lääkäri tokaisi: ”Ei kannata olla mittailemassa sitä jatkuvasti!” Ei hävinnyt kuume, vaikka lopetin mittailun...”


”Lääkäri sanoi vastaanotolla: Lopeta oireiden ajatteleminen, niin ne katoavat.”


"Sulla on joku työuupumus, burnout, ylikunto tai mitä näitä mielialahäiriöitä nykyään on."


"Lääkäri neuvoi: ”Alat vaan liikkumaan etkä mieti oireita", kun oireet olivat, ettei pysy pystyssä ja meinaa koko ajan kaatua.”


”Olin TULES kuntoutuksessa, johon kuului myös psykiatrian käynti. Kun tulin ovesta sisään vanhempi mieslääkäri katsoi minua päästä varpaisiin ja sanoi: "Et näytä niin mielisairaalta, kuin Kupittaan potilaat".”


”"Tiedätkö mitä nämä tutkimukset oikein maksaa, veronmaksajat eivät tykkäisi." En ollut mitään tutkimuksia edes pyytänyt, vaan toinen lääkäri oli ne määrännyt.”


”Lääkäri, joka ei ollut aikaisemmin tavannut minua: "Olen väsynyt jo, kun näen sinut.””


”Kuntoutuspolin fysioterapeutti 5 kertaa tunnin aikana:"Ootsä ihan varma että sä et vaan halua liikkua?"”


”Sain infektiolääkäriltä diagnoosin saatesanoilla: "Tämä on nyt tällänen muotisairaus."


"Lääkäri neuvoi: ”Otat vaan ja aloitat vaikka jonkun kivan tanssillisen jumpan. Kyllä se olo ja mieli siitä sitten virkistyy."”


”Lääkäri aikoinaan erikoissairaanhoidossa sanoi, kun valitin väsymystä ja muistiongelmiani: " Ei voi olla, et näytä muistisairaalta.””


”Kardiologi sanoi kerran: “Sulla on vaan huono kunto, kannattaisi alkaa lenkkeillä. Sille ei ole mitään estettä.””


”Eräs lääkäri: ”Ei voi olla CFS. Olet liian vanha sairastumaan siihen.” (Olin 50-v)”


”Lääkäri vastaanotolla: ”Ei ole syöpää, joten ei ole mitään vakavaa.””


”Nuori, urheileva mieslääkäri sanoi: ”Kyllä mullakin on tollasia sykkeitä ollut.” Vertasi mun leposykettä omaan porrasjuoksusykkeeseensä.”


”Lääkäri sanoi mulle, alle 40-vuotiaalle potilaalle: ”Taitaa olla vanhuuden vaivoja.”


Eivätkö kuulosta uskomattomilta? Vastaavia kommentteja kuulevat ME-potilaat vielä tänäkin päivänä. Ja vaikka virallisesti ME nyt luokitellaan vaikeaksi fyysiseksi saidaudeksi, ei Kela myönnä ME-sairaille sairaspäivärahaa. Käsittämätöntä. Tämän epäinhimillisen syrjinnän on pakko loppua. Eletään kuitenkin vuotta 2022. Onneksi tilanne on nyt pikkuhiljaa muuttumassa. Kiitos, että luit.



Pidetään itsestämme ja toisistamme huolta.


Rakkaudella Leena