Muutama viikko sitten Annan verkkolehti otti yhteyttä ja halusi kirjoittaa jutun mun tilanteesta ME/CFS:n (itse puhun ME:stä) kanssa. Suostuin juttuun mielelläni, tietoisuuden lisäämiseksi.
Jutussa olisi voinut ehkä kertoa tarkemmin fyysisistä oireista, etenkin PEM-oireista (post exertional malaise) eli rasituksen jälkeisestä pahoinvoinnista, joka erottaa sairauden kaikista muista sairauksista. Samoin olisi voinut mainita siitä, että puolelle long covid -potilaista kehittyy ME, joka usein kehittyy virusinfektion seurauksena. Mutta toki on rajallista, mitä yhteen verkkolehteen mahtuu. Toimittaja teki hyvää työtä.
ME ON VAKAVA, FYYSINEN SAIRAUS, EI "TOIMINNALLINEN HÄIRIÖ"
Tärkeintä on siis tiedostaa, että ME on vakava, fyysinen sairaus, ei niin sanottu "toiminnallinen häiriö", kuten Suomessa on vielä jonkin aikaa sitten haluttu ymmärtää. Tämä tarkoittaa, että potilaat itse kehittävät itselleen sairautensa. Huh. Edelleen ME-sairaat kärsivät tästä stigmasta. Kestää, ennen kuin kaikille lääkäreille ja hoitoalan työntekijöille menee tieto perille. Onneksi on paljon myös tiedostavia ja potilaita kuuntelevia lääkäreitä.
ME ei siis ole sen psyykkisempi sairaus kuin syöpä tai MS-tautikaan, tosin sen kanssa voi olla paljon vaikeampi elää. Pahimmasta tapauksessa sairas joutuu makaamaan pimennetyssä huoneessa 24/7, koska ei kestä mitään rasitusta eikä aistiärsykkeitä. Noin 70-75 % ME-sairaista ei voi käydä töissä.
ME:N VANHAT, HAITALLISET HOITOSUOSITUKSET KUMOTTU
ME:n vanhat hoitosuositukset, kuten asteittainen liikunnan lisääminen ja kognitiivinen terapia on Käypä hoito -suosituksista nyt poistettu, luojan kiitos. Niillä ohjeilla on pahennettu monen ME/CFS-potilaan tilaa. On kuviteltu, että potilas ei vaan uskalla liikkua ja siksi ei enää jaksakaan liikkua. Aivan älytön hypoteesi. Sen kun oikein hyvin itse tietää, että sitä tekisi vaikka ja mitä, jos vain kroppa antaisi periksi eikä kunto romahtaisi itselle liiasta rasituksesta. Tämän tietävät hyvin myös kaikki läheiseni. Mutta joo, jos potilasta ei kuunnella, niin noin on helppo olettaa. Sairaus on kieltämättä vähän vaikea ymmärtää. Tuli mieleen, että MS-tautiakin pidettiin aikoinaan hysteriana...
Mediuutiset kirjoitti hyvän jutun uusista hoitosuosituksista. Tärkeintä on siis pacing, eli tekemisen rytmittänen ja liian rasituksen välttäminen.
Mutta lue Annan juttu täältä, jos kiinnostaa. Pidetään itsestämme ja toisistamme huolta. Rakkaudella Leena