ME/CFS GEENITUTKIMUS: MIKSI SUOMI VAIKENEE?

Maailman suurin ME/CFS-tutkimus osoitti geneettisen alttiuden sairaudelle. Uutisoitu mm. Guardianissa, Reutersilla ja Financial Timesissa. Suomessa: hiljaisuus. Diagnoosi yhä "toiminnallinen häiriö". Ei hoitoa. Ei tukia. Miksi?

ME/CFS geenitutkimus: DecodeME:n läpimurto

Elokuussa 2025 julkaistu DecodeME-tutkimus analysoi yli 15 000 ME/CFS-potilaan ja 260 000 verrokin DNA:ta. Löydettiin kahdeksan geneettistä aluetta, jotka liittyvät immuunijärjestelmään, hermoston säätelyyn ja krooniseen kipuun.

Tulokset kertovat: ME/CFS on biologinen sairaus. Ei psykologinen, ei “toiminnallinen”, vaan geneettisesti altistava tila, joka voi laueta esimerkiksi infektion jälkeen.

Kansainväliset mediat puhuvat ME/CFS geenitutkimuksesta – Suomessa hiljaista

Guardian, Reuters ja Financial Times uutisoivat tutkimuksesta heti. Suomessa ei juuri mitään.

Mahdollisia syitä:

- Tutkimus ei tullut THL:ltä tai HUSilta

- Se ei tarjoa uutta lääkettä, vaan epämukavan kysymyksen:  Miksi suomalaiset hoitokäytännöt eivät tunnusta tätä sairautta biologisena?

Suomessa selitys on yhä "toiminnallinen häiriö"

ME/CFS:ää pidetään Suomessa toiminnallisena häiriönä (virallisia käypähoitosuosituksia ei haluta terveydenhuollossa noudattaa). Selityksen mukaan keho oireilee, mutta ei ole "varsinaisesti sairas".

DecodeME:n jälkeen tätä ei ole vielä ehditty kommentoida suomalaisissa asiantuntijalausunnoissa. Yleensä media otttaa yheyttä HUSiin, ja sieltä asiantuntijoiksi tarjotaan Toiminnallisten häiriiöiden klinikan lääkäreitä. Moni sairastunut osaa arvata, mikä on heidän seuraava siirto: “Kyllä, alttius voi olla geneettinen – mutta oireilu liittyy silti tapaan reagoida stressiin, ajatuksiin ja kehotuntemuksiin.”

Sama vanha malli, uusilla sanoilla. Ja vastuu jää edelleen potilaalle. Onneksi Suomenssa on myös lääkäreitä, jotka ymmärtävät, että ME/CFS on täysin fyysinen sairaus.

Entä jos kyse olisi diabeteksesta?

Jos ihmisellä on perinnöllinen alttius tyypin 2 diabetekseen, kukaan ei sano: “Sinulla on kyllä alttius, mutta sairastuit itse, koska söit tai ajattelit väärin."

ME/CFS:n kohdalla biologista alttiutta ei ole aiemmin pystytty osoittamaan. Siksi oletusarvoksi on jäänyt selitys, jossa oireet johtuvat stressistä, ajatusmalleista tai tunnekuormasta.

Nyt, kun jopa geneettinen yhteys on osoitettu, olisi loogista päivittää käsitys.

Mutta todennäköisempää on, että sama psykologinen malli jatkuu – hieman uudelleen muotoiltuna.

DecodeME ei löytänyt viitteitä psykiatrisista yhteyksistä

Geeniyhteyksiä masennukseen tai ahdistukseen ei havaittu. Sen sijaan löytyi yhteyksiä:

- infektioon reagoiviin proteiineihin

- kroonisen kivun säätelyyn

- hermoston toimintaan

Tämä ei ole “stressireaktio”. Tämä on kehon sisäistä fysiologiaa.

Miksi tämä on ongelma?

Niin kauan kuin ME/CFS nähdään Suomessa toiminnallisena:

- sairastunut jää ilman lääketieteellistä hoitoa

- oireita selitetään psykologialla

- Kela ei myönnä etuuksia – ei hoitoa, ei tunnustusta, ei toimeentuloa

- potilas jää yksin, oireidensa ja epäilyn kanssa.

Kun tiede puhuu kehosta, Suomessa puhutaan yhä mielestä.

Onko terveydenhuollon aika päivittää käsitys?

DecodeME ei tarjoa vielä hoitoa.

Mutta se tarjoaa sen, mitä ME/CFS-potilaat ovat kaivanneet vuosikymmeniä:

Tunnustuksen, että tämä on todellinen, biologinen sairaus.

Jos terveydenhuollossa ei uskota, että ME/CFS on biologinen sairaus, miten sitä voidaan koskaan hoitaa oikein?

-Leena (ME/CFS vuodesta 2015)

Lähteet:

– Guardian: Genes linked to ME/CFS

– Reuters: UK scientists find genes linked with chronic fatigue syndrome

– Financial Times: Chronic fatigue patients have different genes, study finds

– DecodeME: Tutkimuksen kotisivu p.s. Olen myös Instagramissa. Nähdään siellä! @leena.yliportimo

p.p.s. Jos haluat saada uusimmat artikkelit suoraan sähköpostiisi, kirjaudu etusivulla lukijaksi.