Otsikossa kumosin jo helposti teorian siitä, että ME/CFS olisi toiminnallinen häiriö. Nimittäin tuohon toiminnallisten häiriöiden linjaa ajavien lääkäreiden teoria perustuu. He olettavat, että ME/CFS-sairaat lähinnä stressaavat ja pelkäävät niin pahasti sairastamisesta, että kuvittelevat oireita ja että keskushermosto on siksi ärtynyt. Tästä ei tietenkään ole mitään lääketieteellistä, eikä sen puoleen muutakaan, näyttöä.
Näin suoraan toiminnallisten häiriöiden linjan lääkärit ME-sairaista harvoin uskaltavat julkisesti puhua, mutta möläyttelevät kantaansa kyllä potilaillekin välillä. Olen itsekin saanut lääkäreiltä huvittavia kommentteja asiasta. Toiminnallisten häiriöiden lääkärit nimittäin kuvittelevat, että ME-sairaus etenee niin, että potilas tuntee olonsa huonoksi eikä siksi uskalla liikkua ja sen jälkeen kunto huononee entisestään. Ja että oireita tulee siitä, että sairaat stressaavat, keskittyvät oireisiinsa liikaa ja kuvittelevat ne tosiksi. Eli käytännössä heidän mukaansa ME-sairaat ovat yliherkkiä hysteerikkoja ja siksi keskushermosto on kovilla, mikä johtaa uupumiseen. Tämä oletus kertoo jo siitä, että he eivät todellakaan ole missään vaiheessa kuunnelleet, tai ainakaan uskoneet, ME-potilaita. Tai heidän läheisiään, jotka voivat helposti todistaa asian oikean laidan. No, eivät he kyllä usko myöskään WHO:ta, Duodecimin (Suomen suurin tieteellinen, lääkäreiden perustama yhdistystä) Hyvä käytäntö konsensusuositusta eivätkä muita maita.*
”Osa on herkkiä ja humpsahtaa tähän (sairauteen)”, ylilääkäri Markku Sainio, HUSin Toiminnallisten häiriöiden klinikalta. MTV3 Uutiset 31.01.2022
En tiedä yhtäkään ME-sairasta, jonka sairaus olisi edennyt edellä mainitulla tavalla. Jos joku tietää jonkun, kertokoon mulle heti. Kaikki ME:seen sairastuneet yrittävät ensin tehdä asioita ja liikkua niin paljon kuin pystyvät, jopa "nostaa kuntoa", mutta tämä vain pahentaa tilaa. ME kun on siitä harvinainen sairaus, että se pahenee rasituksesta (ks. PEM-oire). Jatkuvan, itselle liian rasituksen takia, ja usein vielä lääkäreiden kannustamana, moni on päätynyt sänkypotilaaksi asti. ME-sairaat eivät siis ole yliherkkiä tyyppejä, jotka ajatuksen voimalla luovat itselleen vakavan sairauden. Sen sijaan infektion jälkeinen tulehdus aivoissa ja selkäytimessä, joka heillä on, kyllä tekee heistä fyysisesti monin tavoin erittäin herkän.
TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN KLINIKAN HOITO ON AIVOPESUTYYPPISTÄ TERAPIAA
TH-klinikka tarjoaa ME-sairaille nettiterapiaa, rentoutushoitoja, ja saattaa ehdottaa mm. Lightning-terapiaa ja DNRS-hoitoja ajatusten uudelleen muokkaamiseksi. Klinikalla kuvitellaan, että kun potilas oppii ajattelemaan oikein, tämä paranee. Jos potilas ei koe hoitoa hyödylliseksi ja antaa siitä palautetta, sanotaan, että tämä ei ole ajatellut oikein. Ja kuten eräs ME:tä sairastava psykologi minulle kertoi, TH-klinikalla oletetaan automaattisesti, että olet ahdistunut, masentunut ja ehkä alkoholisoitunut. Hän myös sanoi, että jos on ahdistukseen taipuvainen, niin siinä hoidossa kyllä helposti ahdistuu. Lue psykologin kokemukset Toiminnallisten häiriöiden klinikasta.
En tiedä yhtäkään ME-potilasta, joka olisi saanut toiminnallisten häiriöiden klinikalta apua oireisiinsa. Eikä tiedä kukaan muukaan tuntemani ME-sairas. Kyllä tällaiset ilouutiset leviäisivät nopeasti vertaistukiryhmissä. Päin vastoin. Sekä potilasyhdistyksessä että vertaistukiryhmissä, sekä myös useat lääkärit, ovat järkyttyneitä, että tätä linjaa Suomessa yleensäkin jatketaan. Lue ME-sairaiden kokemuksia hoidosta.
TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN KLINIKKA = KEISARIN UUDET VAATTEET
On käsittämätöntä, että toiminnallisten häiriöiden klinikka puhuu saaneensa hoidostaan hyviä tuloksia ilman mitään näyttöä. Miksi klinikan toimintaa ei kunnolla tutkita? Onko HUSilla niin kova auktoriteetti, ettei kukaan uskalla sitä kyseenalaistaa? Hukkuuko kaikki vain byrokratiaan? Eikö ME-sairailla ole mitään oikeusturvaa? Millainen mahtaa olla sellaisten lääkäreiden henkinen tila, jotka eivät ota yhtään uutta tietoa vastaan, eivätkä osaa kuunnella potilaita? Sopivatko he potilastyöhön? Sen tiedän, että ME/CFS-sairaat ovat oma-aloitteisia sissejä yrittäessään vakavasti sairaina selvitä heitä syrjivässä yhteiskunnassa.
TOIMINNALLINEN HÄIRIÖ LUOKITUS ON ME-SAIRAILLE VAARALLINEN JA SYRJIVÄ
Toiminnallisten häiriöiden linja ei siis ole vain perusteeton – se on myös sairaille erittäin vaarallinen, jos oireita ei osaa ottaa vakavasti ja varoa rasitusta. Etenkin heille, joille sairaus on vielä uusi asia. Toinen vaaratekijä linjassa on se, että ME-potilaat leimataan hysteerikoiksi eikä heidän oireitaan oteta todesta missään terveyteen liittyvissä asioissa. Itse olen tähän törmännyt mm. jouduttuani päivystykseen. Kuten on niin moni muukin ME-sairas. Samoin Kela ei anna tukia, koska katsoo, että kyse ei ole sairaudesta. Eli vaikka olisi täysin vuoteen omana, on Kelan mukaan työkykyinen. Kyse on siis ihan oikeusmurhasta.
Pakko tähän loppuun vielä todeta: Sairauden kuin sairauden hoidossa lepo ja stressittömyys ovat ehdottoman tärkeitä paranemiselle. Sitä en kiellä. Samoin meditaatio ja rentouttavat harjoitteet voivat auttaa kestämään sairautta henkisesti paremmin, ehkä jopa rauhoittamaan sairauden tilaa. Uskon kokonaisvaltaiseen hoitoon ja hoidan niin myös itseäni. Se kuitenkin on varmaa, että en ole, toiminnallisten häiriöiden linjan mukaisesti, pelännyt itseäni sairaaksi enkä rohkeasti ajattelemalla siitä parane.
Pidetään itsestämme ja toisistamme huolta <3
Rakkaudella
Leena
*WHO JA SUOMALAINEN LÄÄKÄRISEURA DUODECIM: ME/CFS EI OLE TOIMINNALLINEN HÄIRIÖ
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim on Suomen suurin tieteellinen yhdistys. Vuonna 2021 se teki terveydenhuollon avuksi yhdessä 19 hengen terveydenhuollon ammattilaisen, potilaiden edustajien sekä eri koulukuntien edustajen kanssa Hyvä käytäntö -hoitosuosituksen ME/CFS-sairauteen.Hoitosuosituksessa ME/CFS-sairautta ei luokitella toiminnalliseksi häiriöksi, vaan täysin fyysiseksi sairaudeksi. Näin on muissakin maissa tehty. HUSin Toiminnallisten häiriöiden lääkärit eivät tätä kuitenkaan ole halunneet hyväksyä. WHO puolestaan on määritellyt ME/CFS:n neurologiseksi sairaudeksi jo vuonna 1969, ei koskaan toiminnalliseksi häiriöksi. On myös paljon biolääketieteellisiä löydöksiä todistaen, että ME on fyysinen sairaus.
HUSin toiminnallisten häiriöiden klinikka siis kulkee ihan omia ratojaan tässä asiassa. Ja sairaat kärsivät. ”Suomessa toiminnallisten häiriöiden hoidon malli on haettu Tanskasta (Per Flink, Århus) muutaman suomalaisen neurologin toimesta. Tanskan parlamentti äänesti yksimielisesti maaliskuussa 2019, että ME/CFS täytyy poistaa toiminnallisista häiriöistä.”* (Jonna Strandenin artikkelista.)