Olen aikaisemmin kertonut, että olen sairastunut Lymen tautiin eli borrelioosiin. Kuinka aikoinaan punkista saatu purema on romahduttanut immuniteettiäni niin, että se aiheuttanut vaikka mitä vakavia oireita elimistössäni. No, edelleen olen sitä mieltä, että punkin purema on ollut ainakin yksi iso vointiini vaikuttanut tekijä. Mutta mikä terveystilanteeni on nyt?
Vuoden 2020 keväällä olin ollut toipilaana jo parisen vuotta ja tehnyt todella paljon töitä paranemisen eteen. Koronan rantautuessa maailmaan olin jo vahvemmassa kunnossa. Tein jonkin verran töitä, oli fyysisesti helpompi olla, aloin jopa seurustelemaan. Mutta kuinka ollakaan, kesällä 2020 sain uuden punkin pureman. Oikeasti. En uskonut sitä itsekään. Kuitenkin punainen rengas iholla ja verikokeet todistivat, että näin on käynyt, joten en voinut väittää vastaan.
Pureman myötä kuntoni romahti, uupumus ja aivosumu pahenivat, sain mitä kummallisempia iho-oireita ja särkyjä. Tuntui kuin aivoni olisivat turvoksissa, välillä enemmän, välillä vähemmän. Myös kasvoni saattoivat turvota ja mennä punaiseksi, etenkin vasen puoli. Pitkästä antibioottikuurista ei ollut mitään hyötyä. 2020 syksy ja 2021 talvi olivatkin mulle hankalaa aikaa. Olo oli todella kurja. En juuri jaksanut kodin ulkopuolella liikkua.
BORRELIOOSISTA TOISEEN DIAGNOOSIIN
Borrelioosin lisäksi, tai ehkä ennemminkin sen vuoksi, mulla on toinenkin diagnoosi, joka selittää tilaani jopa paremmin. Olen itse tiennyt asian jo pitkään, en vain ennen viime syksyä halunnut lääkäreiltä virallista diagnoosia. Tämä johtuu siitä, että sairaus on edelleen monin paikoin väärin ymmärretty, myös useiden lääkäreiden keskuudessa ja etenkin Suomessa. Nyt kuitenkin vahvistui tunne, että itseni ja muiden kyseisen tilan omaavien vuoksi, on sairaudesta hyvä puhua avoimesti. Sairauden nimi on kirjainhirviö ME/CFS.
ME, CFS, ME/CFS, KROONINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ – OLISIKIN VAIN VÄSYMYSTÄ
Vähemmän rakkaalla sairaudella on monta nimeä. ME eli myalginen enkefalomyeliitti (Myalgic Encephalomyelitis) tarkoittaa aivo-selkäydintulehdusta. Sillä nimellä sairaus on esiintynyt WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969. Tätä nimeä käytän itse mieluiten.
CFS taas tulee termistä Chronic Fatigue Syndrome. Sen suomenkielinen käännös on krooninen väsymysoireyhtymä. Suomenkielistä nimeä pidetään kuitenkin vähättelevä ja harhaanjohtavana, koska kyse on ihan muusta kuin pelkästä väsymyksestä. Myös sana ”oireyhtymä” kuulostaa epämääräiseltä kimpulta oireita, ei varsinaiselta sairaudelta.
YLEENSÄ VIRUS KAIKEN PAHAN ALKU JA JUURI – EHKÄ MYÖS KORONA
Lääketiede ei vielä täysin ymmärrä, mitä ME-sairaan elimistössä tapahtuu, mikä aiheuttaa oireet. Joka tapauksessa, 70-80 % ME-potilaista on sairastunut virusinfektion seurauksena. Eniten on epäilty aktivoitunutta EBV-virusta. Myös borrelioosia on epäilty laukaisevana tekijänä – monilla ME:tä sairastavilla on todettu myös borrelioosi. Joillakin sairauden taas on laukaissut jokin rokote. Sairauden virallinen diagnoosi onkin ”Virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä" (koodi G93.3). Longcovid on hyvin paljon ME:n kaltainen tila, jos ei jopa sama sairaus. Ymmärtääkseni joissakin maissa jo annetaan puoli vuotta longcovidia sairastaneille ME-diagnoosi.
Omalla kohdallani uskon borrelioosin, homealtistumisen ja EBV:n (näkynyt verikokeissa) olevan sairauteni taustaulla. Kuumeeton keuhkokuume oli jokunen vuosi sitten lopullinen niitti. Mikä virus sen sitten aiheuttikaan, joku sars?
ME-POTILAS EI KESTÄ RASITUSTA
ME todetaan tyypillisesti seuraavilla oireilla:
Rasituksen, fyysisen tai kognitiivisen, jälkeinen pahoinvointi, PEM = post exertion malaise. Eli ME-sairaalla itselle liian kovan rasituksen jälkeen vointi huononee merkittävästi joksikin aikaa. ”Pemmit” voivat tulla 2-48 tuntia rasituksen jälkeen ja kestävät muutamasta tunnista viikkoihin. Tämä on sairaudessa keskeistä ja monien vaikeinta ymmärtää. Kuntoa ei voi siis nostaa. Kuten ei murtuneella jalalla voi juosta tai se ei parane, ei voi myöskään tulehtunutta hermostoa rasittaa (itselle liikaa) tai tila vain pahenee, jopa pysyvästi.
Voimakas ja invalidisoiva uupumus/väsyvyys, joka ei selity millään muulla fyysisellä tai psyykkisellä sairaudella, ei parane levolla ja on kestänyt vähintään 6 kk:n ajan.
Unihäiriöt, kivut, autonomisen hermoston ja immuunijärjestelmän oireet sekä kognitiiviset vaikeudet. Tämä voi sisältääkin jo vaikka mitä oireita, ks. kuva.
Oireiston aaltoilu. Eli voi olla parempi aamu, mutta huono iltapäivä. Voi olla hyvä viikko tai huono viikko. Jne.
Pahimmillaan ME on todella vaikea ja invalidisoiva sairaus. Vakavimmassa muodossa sairas voi vain maata sängyssä pimeässä huoneessa, ei välttämättä pysty itse edes syömään, ei jaksa keskustella, ei kestä mitään aistiärsykkeitä. Tilan lievässä muodossa taas sairastunut voi käydä töissä, mutta vapaa-ajalla ei sitten jaksa pahemmin touhuta. Hikiliikunta ei ME-sairailta onnistu. Itse voin tehdä jonkin verran töitä, mutta joudun laskemaan kaikki tekemiseni tarkkaan, jotta en ylitä rasitusikkunaani ja pahenna tilaani ja paraneminen voisi jatkua.
VOIKO ME:STÄ PARANTUA?
Joidenkin sairastuneiden tila pahenee vuosien myötä, joidenkin lievittyy, jotkut jopa paranevat. Lääketieteellä ei ole tarjota sairauteen parantavaa hoitoa. Joitakin oireita lieventäviä hoitoja on, särkylääkkeistä nesteytykseen. Jotkut saavat jaksamiseen apua LDN-lääkkeestä, toiset enemmän toiset vähemmän. Mulle lääke ei valitettavasti sopinut, ja päädyin päivystykseen sivuvaikutusten vuoksi. Voinnin kannalta kuitenkin tärkeintä on oppia rytmittämään omaa tekemistään niin, ettei kuormitu liikaa.
Hoidan itseäni holistisesti. Se on vaatinut, ja vaatii edelleen, todella paljon työtä ja esimerkiksi luopumista monista rakastamistani ruuista. Paljosta muustakin olen joutunut luopumaan… Mutta kuten olen koko ajan sanonut: Teen ihan mitä vaan, mistä ei ole terveydellistä haittaa, jotta voisin paremmin ja vielä paranisin kokonaan. Tie täysin terveeksi on pitkä, enkä odota ihmeitä ajallisesti, mutta jääräpäisesti yritän mennä sitä kohti. Onneksi suunta on taas hyvä.
Kerron myöhemmin elämästäni ME:n kanssa enemmän. Koen myös tärkeäksi, vaikka en haluaisikaan keskittyä negatiiviseen, kertoa sairastavien syrjinnästä, etenkin terveydenhuollon taholta. Ja koska ME ei ole kuitenkaan ole koko maailmani, vaikka se siihen paljon vaikuttaakin, tulen kirjoittamaan muistakin aiheista. Rajoitteista huolimatta mulla kuitenkin on myös paljon ihania asioita elämässäni.
Pidetään itsestämme ja toisistamme huolta.
Rakkaudella
Leena
Lähteitä ja lisätietoa: