Varmaan kaikki ovat kokeneet joskus itsensä yksinäiseksi. Ehkä on ollut olo, että ei kuulu joukkoon tai tule ymmärretyksi. Tai sitten on tilanteessa, jossa on ihan fyysisesti yksinäinen: Ei vaan ole ihmisiä ympärillä. Kroonisesti sairastaminen luonnollisesti rajaa mahdollisuuksia olla sosiaalinen. Mitä vakavammin sairastaa, sitä vaikeampaa voi olla myös yksinäisyys. ME/CFS-sairaat tietävät tämän usein ihan liiankin hyvin.
ME/CFS VOI AIHEUTTAA YKSINÄISYYTTÄ MONELLA TASOLLA
ME/CFS voi olla todella raju sairaus myös yksinäisyyden suhteen. Siinä yhdistyvät sekä ”henkisen että fyysisen yksinäisyyden” elementit. Henkisesti voi kokea yksinäisyyttä, koska sairautta voi olla ulkopuolisten vaikea ymmärtää. Terveydenhuollossakin tilaa saatetaan dissata, sillä siellä vielä osittain vallitseva väärä tieto siitä, että ME olisi toiminnallinen häiriö, jättää sairaat usein kovin yksin oireidensa kanssa. Myöskään sairaspäivärahaa ei Kelalta tämän vuoksi tahdo saada. Lohdutukseksi kuitenkin niille, joille sairaus on vielä uusi asia: Eiköhän Suomessakin pian oikea tieto ME-sairaudesta täysin fyysisenä sairautena ota paikkansa. Mikään muu ei kokemusten ja tieteen valossa vain ole mahdollista.
Fyysisesti ME-sairaus rajoittaa aina elämistä ja omaa elinympäristöä, myös lievässä muodossa (mikä itselläni nykyään on). Sitä joutuu toiminaan oman niin sanotun rasitusikkunansa sisällä, jotta oireet eivät pahene tai kunto jopa romahda (PEM-oire). Kaikki tekeminen pitää rytmittää ja levätä tarpeeksi välillä. Rasituksen sietämisen rajallisuuden ja aistiyliherkkyyden vuoksi moni ei kykene juuri kodin ulkopuolella liikkumaan. Sairauden vakavassa muodossa ei välttämättä pysty edes nousemaan sängystä tai keskustelemaan yhtään pidempään kenenkään kanssa.
ME/CFS SAIRAS JÄÄ HELPOSTI SOSIAALISISTA YMPYRÖISTÄ
On enemmän sääntö kuin poikkeus, että ME:hen sairastuessa ihmisiä katoaa ympäriltä. Tavallaan se on luonnollista, koska jos ei liiku ja tee samoja asioita kuin ennen, ei näe tuttuja tai ystäviä ja sun olemassaolo ”unohtuu”. Ja jos ei ole voimia pitää yhteyksiä eikä nähdä ihmisiä, suhteet voivat kariuta. Puhumattakaan siitä, miten sosiaaliset vuorovaikutukset vähenevät, jos ei voi käydä töissä (kuten 75 % ME-sairaista), opiskella tms. Luonnollisesti vaikeinta yksinäisyys on yksin asuville. Se voi olla jopa musertavaa. Onneksi on vertaistukiryhmiä, joissa voi tulla ymmärretyksi ja saada sairaudestakin lisää tietoa.
PUHUN OMASTA KOKEMUKSESTA
Muistan itsekin, kuinka koin, että katoan tästä maailmasta, kun olin vielä paljon huonommassa kunnossa. Maailma vaan jatkoi menoaan, kaikki tuntemani ihmiset siinä mukana. Tunsin niissä kaikissa ilkeissä oireissani ja fatiikissa hukkuvani kotiin sohvan pohjalle. Mietin, miten tästä kaikesta voi selvitä, kun en oikein pystynyt edes käymään kaupassa, saati tekemään töitä. Lääkäreistä ei ollut apua. Olo oli todella yksinäinen.
Onneksi tilanteeni on tänä päivänä, ehkä eniten paremman voinnin takia, paljon parempi. Siksi tohdin myös tästä asiasta kirjoittaa, aikaisemmin olisin ujostellut. Yksinäisyyden myöntäminen tuntuu nimittäin jotenkin heikkouden myöntämiseltä. Mikä on tietenkin hölmöä. Olen myös onnekas, että mulla on auttavaiset vanhemmat ja edelleen hyviä ystäviä. Ja nykyään myös miesystävä ja koira. Muistan silti elävästi, millaista se oli, kun yksinäisyys kaatui päälle.
SANANEN TERVEILLE
Onko sulla joku vakavammin kroonisesti sairas, pitkälti kotiin sidottu ystävä? Kysy joskus, mitä hänelle kuuluu. Laita viestiä tai soita. Käy kylässä, jos suinkin ehdit. Tee niin, vaikka et itse olisi kuullut hänestä vähään aikaan. Kutsu sairas myös edelleen mukaan erilaisiin tilaisuuksiin/tapahtumiin, vaikka arvelisit, että hän ei pääse. Se tuntuu hyvältä, että ystävät vielä muistavat. Ja hei, ei sitä tiedä, vaikka hän sairaudesta huolimatta pääsisi piipahtamaan paikalla. Kaikki voivat joskus sairastua vakavasti, sinäkin. Se on osa elämää. Ei jätetä ketään yksin.
Pidetään itsestämme ja toisistamme huolta.
Rakkaudella
Leena