Kotivinkki otti yhteyttä ja halusi tehdä jutun kokemuksestani ME/CFS:n kanssa. Suostuin ihan tietosuuden lisäämisen vuoksi. Toimittaja teki hyvää työtä. Olen saanut paljon postitiivista palautetta ihmisiltä. Heistä on hyvä, että asiaa tuodaa esille. Etenkin olen ollut ilahtunut siitä, että ME/CFS-sairaat ovat kokeneet jutun toimivaksi. On tärkeää, että ymmärrys siitä, että kyseessä on vakava, fyysinen sairaus, leviää. Halusin itse vielä lisätä pari asiaa...
ME/CFS:N KESKEISIMMÄSTÄ OIREESTA, "PEM:ISTÄ"
Yhteen artikkeliin, joka kertoo mun tarinan sairauden kanssa elämistä, ei kuitenkaan voi saada kaikkea mahtumaan. Esimerkiksi sairaudelle tunnusomainen PEM-oire, eli rasituksen jälkeinen(!) huonovointisuus, jäi pois. Eli jos rasittaa itseään omaan tilaan nähden liikaa, ei vain uuvu, vaan tulee erilaisia oireita mm. flunssaoireista särkyihin, pahoinvointia, kuumeilua tai migreeniä. Oireet vaihtelevat sairaan mukaan. Kuntoa ei siis voi nostamalla nostaa, vaan voimistuminen tapahtuu levon kautta niin, ettei rasita itseään ”pem-asteelle”. Siksi tekemisen rytmittäminen on niin tärkeää. Tämä on ihmisten (myös aluksi sairastuneiden) vaikeinta ymmärtää. Jos jatkuvasti rasittaa itseään liikaa ja pahentaa oireitaan, toimintakyky rajoittuu entisestään, eli tila vain pahenee.
ME/CFS-SAIRAISTA 75 % ON TYÖKYVYTTÖMIÄ JA 20 % SÄNKYKUNTOISIA
Artikkelissa ei myöskään mainita sairauden vaikeasta muodosta. Kuitenkin 75% ME/CFS:ää sairastavista on työkyvyttömiä ja jopa 20 % sänkyyn sidottuja. Sairaus voi siis olla todella invalidisoiva. Elämä heillä, jotka viettävät suurimman osan ajastaan sängystä, on hyvin erilaista kuin mulla. Voin kuitenkin liikkua jonkun verran ja tehdä osa-aikaisesti töitä. Mun tila on siis nykyään sieltä lievemmästä päästä. Joka tapauksessa kaikki tämän sairauden kanssa joutuvat rajoittamaan elämäänsä.
