MISTÄ ME/CFS-SAIRAIDEN PSYKOLOGISOINTI JUONTAA JUURENSA?

“Kun kerron tehneeni suositeltuja harjoituksia jo vuosien ajan, minulle sanotaan, etten ole yrittänyt tarpeeksi.”

ME/CFS-sairautta on vuosikymmeniä selitetty psykologisilla teorioilla, vaikka sairaus on luokiteltu neurologiseksi. Tässä kirjoituksessa tarkastellaan, mistä tämä ajattelutapa on saanut alkunsa – ja miksi se vaikuttaa edelleen hoitokäytäntöihin.

Kirjoituksessa “ME/CFS-potilaat ja tieteen sivuuttamisen hinta” (1.2.2026) tarkasteltiin sitä, miten ME/CFS-potilaat voivat ajautua tilanteeseen, jossa sairautta ei tunnisteta asianmukaisesti ja hoito perustuu toiminnallisten häiriöiden malliin. Kyse ei kuitenkaan ole vain yksittäisistä hoitokäytännöistä tai yhdestä klinikasta.

Taustalla on pidempi historiallinen kehitys. ME/CFS-taudin psykologisointi on rakentunut vuosikymmenten aikana tutkimusten, tulkintojen ja poliittisten päätösten kautta. Nykytilanteen ymmärtämiseksi on tarkasteltava, mistä tämä ajattelutapa on saanut alkunsa.

1970-LUKU – JOUKKOHYSTERIATEORIA

1970-luvulla kaksi psykiatria tarkasteli Lontoon Royal Free Hospital -naisten sairaalassa 1950-luvulla tapahtunutta useiden potilaiden sairastumista ME/CFS-tautiin.

He eivät tavanneet yhtäkään potilasta. Tästä huolimatta he päättelivät, että naiset olivat sairastuneet keskusteltuaan oireistaan keskenään. Koska kyseessä oli naisten sairaala ja sairastuneet olivat pääosin naisia, ilmiö tulkittiin joukkohysteriaksi.

Hoidoksi suositeltiin psykoterapiaa ja liikunnan lisäämistä. Tätä ajattelutapaa alettiin myöhemmin kutsua biopsykososiaaliseksi malliksi.

1980-LUKU – TERMI KROONINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ

1980-luvulla ME/CFS-sairaus politisoitui entisestään. Samalla käyttöön otettiin termi krooninen väsymysoireyhtymä.

Diagnoosikriteereistä poistettiin keskeinen oire, PEM (post-exertional malaise). PEM tarkoittaa ME/CFS-taudissa esiintyvää voinnin heikkenemistä rasituksen seurauksena.

Kun PEM poistettiin kriteereistä, diagnoosin pystyi antamaan käytännössä kenelle tahansa väsymyksestä kärsivälle henkilölle.

Britanniassa biopsykososiaalista mallia lobbasivat hallitukselle psykiatrit ja vakuutusyhtiöt. Mallissa nähtiin mahdollisuus säästöihin: jos sairaus tulkitaan psykologiseksi tai potilaan uskomuksiin liittyväksi ilmiöksi, sosiaalietuuksia ei tarvitse maksaa.

PACE-TUTKIMUS – TUTKIMUS, JONKA TULOKSET EIVÄT KESTÄNEET PÄIVÄNVALOA

Mallin tueksi Britannian hallitus ja vakuutusyhtiöt rahoittivat laajan PACE-tutkimuksen 1), joka julkaistiin vuonna 2011.

Tutkimuksen mukaan ME/CFS-potilaat paranevat parhaiten kognitiivis-behavioraalisella terapialla (CBT) ja lisäämällä liikuntaa asteittain (GET).

Myöhemmin tutkimuksen raakadata saatiin oikeuden määräyksellä riippumattomien tutkijoiden analysoitavaksi. Analyysissä havaittiin merkittäviä metodologisia ongelmia, ja tutkimuksen tuloksia pidettiin vääristyneinä 2). Tutkimuksen perusteella ei voida suositella kyseisiä hoitoja ME/CFS-potilaille.

TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN MALLIN TAUSTA

Suomessa käytetty toiminnallisten häiriöiden malli on tuotu Tanskasta. Mallin keskeinen puolestapuhuja on ollut lääkäri Per Fink Århusista.

Mallin ajattelutapa on hyvin samankaltainen kuin biopsykososiaalisessa viitekehyksessä: fyysisille oireille ei nähdä selkeää biologista syytä, ja niitä selitetään potilaan ajattelun tai hermoston toiminnan kautta.

Mallin toimivuudelle ei kuitenkaan ole olemassa vahvaa tieteellistä näyttöä.

Tanskassa mallin ongelmat tunnistettiin, ja maan parlamentti äänesti maaliskuussa 2019 yksimielisesti, että ME/CFS tulee poistaa toiminnallisten häiriöiden luokituksesta 3).

TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN MALLIN SOVELTAMINEN SUOMESSA

Suomessa toiminnallisten häiriöiden mallia on muokattu edelleen. Sen yhteydessä on käytetty vaikutteita myös arkkitehti Maria Nordinin Eroon oireista -verkkokurssista.

Nordin on ollut mukana konsultoimassa HUS:n Toiminnallisten häiriöiden klinikan (nykyisin Pitkittyneiden oireiden klinikka) verkkokurssin toteutusta. Sekä Eroon oireista -verkkokurssi että HUS:n klinikan vastaava kurssi perustuvat samaan viitekehykseen.

Nordinin kurssi puolestaan on ottanut vaikutteita kanadalaisen hierojan Annie Hopperin DNRS-kurssista (Dynamic Neural Retraining System).

Nordinilla eikä Hopperilla ole lääketieteellistä koulutusta, eikä heidän menetelmiensä toimivuutta ole osoitettu laadukkaissa tutkimuksissa.

MITÄ HUS:n PITKITTYNEIDEN OIREIN KLINIKALLA TARJOTAAN ME/CFS-POTILAILLE

HUS:n Pitkittyneiden oireiden klinikalla hoidon perustana on toiminnallisten häiriöiden teoreettinen viitekehys. Tutkimusnäyttöä mallin toimivuudesta ME/CFS-taudin hoidossa ei ole.

Potilaille tarjotaan esimerkiksi:

• rentoutushoitoja

• terapeuttisia keskusteluja

• nettiterapiaa
  

Huolestuttavinta on, että potilaita voidaan kehottaa lisäämään aktiivisuutta esimerkiksi liikunnan muodossa. Useissa tutkimuksissa on todettu, että liiallinen rasitus voi ME/CFS-taudissa heikentää potilaiden vointia väliaikaisesti tai pysyvästi 4), 5).

PSYKOLOGIAA KÄYTETÄÄN ASEENA, EI APUNA

Pitkittyneiden oireiden klinikalla voidaan väittää oireiden johtuvan potilaan väärästä ajattelutavasta. Jos potilaan vointi heikkenee, vastuu voidaan tällöin siirtää potilaalle itselleen. Tällainen lähestymistapa on ongelmallinen sekä tieteellisesti että eettisesti.

Psykologi Päivi kuvaa ilmiötä näin:

“Toiminnallisten häiriöiden malli väärinkäyttää psykologiaa fyysisille oireille, joita ei haluta diagnosoida kalliiksi sairaudeksi.”

Potilaille saatetaan korostaa, että usko omaan paranemiseen on tärkeintä toipumisessa. Samalla voidaan väittää, että potilaat paranevat klinikalla, vaikka väitteille ei esitetä puolueetonta tutkimusnäyttöä.

PACING – ME/CFS-SAIRAUDEN KESKEINEN HOITOPERIAATE SIVUTETAAN HUSIN KLINIKALLA

ME/CFS-taudin keskeinen hoitoperiaate on pacing, eli aktiivisuuden tahdistaminen ja liiallisen rasituksen välttäminen. Pacingissa pyritään toimimaan oman energiankulutuksen rajoissa, jotta vältetään PEM-oire, eli rasituksen jälkeinen voinnin heikkeneminen.

Pacingia suositellaan myös

• Suomen ME/CFS-taudin konsensussuosituksessa

• Britannian virallisessa NICE-hoitosuosituksessa

NICE-suositus perustuu laajaan tutkimusnäyttöön ja tutkimusten laadulliseen arviointiin.

Tästä huolimatta pacing sivuutetaan toiminnallisten häiriöiden malliin perustuvassa hoidossa. Potilaita voidaan ohjata lisäämään aktiivisuutta, vaikka juuri liiallinen rasitus on ME/CFS-taudissa keskeinen voinnin heikkenemistä aiheuttava tekijä.

EETTISYYS JA POTILASTURVALLISUUS TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN HOITOMALLISSA

ME/CFS-potilaita ei pitäisi ohjata hoitoihin, joiden tiedetään pahentavan sairautta.

Lääketieteen keskeinen periaate on, että hoito ei saa vahingoittaa potilasta.

Potilasturvallisuuden näkökulmasta on ongelmallista, jos potilaita ohjataan lisäämään rasitusta sairaudessa, jossa liiallinen kuormitus voi pahentaa oireita. Siksi on perusteltua vaatia, että ME/CFS-potilaita hoidetaan Suomessa tutkitun tiedon ja olemassa olevien hoitosuositusten mukaisesti.

KOKEMUSTARINA HUSIN PITKITTYNEIDEN OIREIDEN KLINKALTA TALVELTA 2025-2026

"Olen elänyt kroonisen sairauden kanssa jo pitkään. Vuosien ajan yritin jatkaa normaalia elämää huonosta voinnista huolimatta, kuten lääkärit ohjeistivat. Minulle sanottiin, ettei saa pysähtyä. Yritin puskea oireiden läpi, pakotin kivun taka-alalle ja vakuuttelin itselleni, että pärjään.

Lopulta jatkuva ylikuormitus meni siihen pisteeseen, etten enää pystynyt jatkamaan töitäni. Myös tavalliset arjen askareet olivat vaikeita.

Yhteiskunnalta saamani tuki on ollut vähäistä. Olen elänyt työttömyystuella ilman sairauteen liittyviä etuuksia. En ole toistaiseksi ollut työnhakuvelvollinen, koska terveydentilaani on yritetty parantaa kuntoutusten ja lisätutkimusten kautta.

Sairausloman aikana vointini on kuitenkin alkanut vähitellen parantua ennen kaikkea pacingin, eli oman energiankulutuksen rajaamisen ja kehon tarpeiden kuuntelemisen avulla. Olen tehnyt paljon henkistä työtä sen hyväksymiseksi, ettei jatkuvasti tarvitse mennä epämukavuusalueelle eikä oireista tarvitse tuntea syyllisyyttä.

Ensimmäinen vastaanottokäynti HUS:ssa yllätti minut. Odotin rauhallista ja tutkivaa lähestymistapaa, mutta lääkärin vastaanotto muistutti enemmän valmennustilannetta. Minulle annettiin lupauksia siitä, että voin parantua, jos vain luotan hoitotiimiin ja sitoudun kuntoutukseen.

Minulle jäi kuitenkin epäselväksi, miksi samankaltaiset toimintatavat, jotka aiemmin olivat pahentaneet vointiani, yhtäkkiä parantaisivat sen.

Moniammatillinen tiimi pitää huolta kuntoutuksen etenemisestä, ja minua kannustettiin suhtautumaan kaikkeen avoimesti ja ympäröimään itseni tiedolla. Käytännössä kuitenkin tuntuu siltä, että eri vastaanotoilla käsitellään lopulta yhtä ja samaa asiaa: hermoston ylivirittyneisyyttä oireiden syynä.

Kun kerron tehneeni jo suositeltuja harjoituksia tai kokeilleeni tiettyjä toimintatapoja vuosien ajan, vastaukseksi saan usein, etten ole yrittänyt tarpeeksi tai että on vielä jotakin, mitä en ole ymmärtänyt.

Vastaanotoilla syntyi myös vaikutelma, että persoonallisuuttani pyritään tulkitsemaan osana sairautta. Omakantaan oli kirjattu arvio “vaativasta persoonallisuudesta”, vaikka keskustelua aiheesta oli käyty hyvin vähän, enkä itse koe kuvauksen vastaavan minua.

Lepoa ei myöskään aina tunnuta pitävän välttämättömänä osana sairauden hallintaa, vaan sitä voidaan pitää huonona tapana toimia. Samoin kyvyttömyyttä suoriutua arjen askareista ylirasituksen takia voidaan tulkita ongelmalliseksi suhtautumiseksi omaan toimintakykyyn.

Pacing – eli aktiivisuuden rajaaminen oman energiatasapainon mukaan – voidaan puolestaan tulkita alhaisempaan elämänlaatuun tyytymiseksi.

Minua on myös ohjattu olemaan osallistumatta esimerkiksi vertaisryhmiin, joissa ME/CFS nähdään biologisena sairautena, koska niiden on kerrottu voivan vahvistaa “haitallista sairasidentiteettiä”.

Samalla mietityttää, kuka kantaa vastuun, jos vointini heikkenee kuntoutuksen ohjeita noudattamalla.

Minulle syntyi myös vaikutelma, että kuntoutuksessa käytettyä selitysmallia ei käytännössä voi kyseenalaistaa. Vastaanotoilla syntyi ilmapiiri, joka tuntui minusta ajoittain jopa kulttimaiselta.

Henkilökunta on ollut periaatteessa ystävällistä, mutta vastaanotoilla minulle syntyi tunne, että omat tuntemukseni ja kokemukseni sairaudesta sivuutetaan."

Kokemustarina on julkaistu nimettömänä potilasturvallisuuden ja yksityisyyden suojelemiseksi.

-- -Päivi Montgomery, psykologi ja tietokirjailija, sairastanut ME/CFS:ää 7 vuotta

-Leena Yliportimo, konseptuaalinen suunnittelija ja kirjoittaja, sairastanut ME/CFS:ää 10 vuotta Viitteet:

1) PACE trial:  White, Peter D. ym. PACE trial group (March 8, 2007). "Protocol for the PACE trial: a randomised controlled trial of adaptive pacing, cognitive behaviour therapy, and graded exercise, as supplements to standardised specialist medical care versus standardised specialist medical care alone for patients with the chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis or encephalopathy". BMC neurology. 7: 6.

2)  Davis, Ronald W. ym. ;  (February 10, 2016), "An open letter to the Lancet - again", Virology blog

3) "Tv fra Folketinget". Folketinget (in dansk). Retrieved February 26, 2021.

4) Vellestad, N. & Mengshoel, A (2023): Post-exertional malaise in daily life and experimental exercise models in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Frontiers in Physiology Volume 14 – 2023

5) Tucker, M. (2025) No Evidence Supports Using Graded Exercise for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Medscape.