ME/CFS-POTILAAT JA TIETEEN SIVUUTTAMISEN HINTA – “KLINIKALLA MINULLE SANOTTIIN, ETTÄ MINULLA ON VAIKEAMMAT AIVOT KUIN MUILLA”

Suomessa ME/CFS-potilaat ovat ajautuneet lääketieteelliseen ja vakuutusoikeudelliseen ansaan, jossa ajantasainen tutkimusnäyttö sivuutetaan, sairaus tulkitaan toiminnalliseksi ja vastuu seurauksista sysätään potilaalle. Kun ME/CFS-potilaan vointi romahtaa rasituksen jälkeen, kyse ei ole väsymyksestä, motivaation puutteesta tai “tunteesta”, vaan mitattavasta biologisesta reaktiosta, joka voi pahentaa oireita radikaalisti ja romahduttaa toimintakyvyn tunneiksi, päiviksi tai jopa pysyvästi. Miksi tieteellisen tutkimuksen sivuuttamisella vaarannetaaan potilasturvallisuus ja ohitetaan oikeusturva?

VUOSI 2021: KUN TIEDE VOITTI (HETKEKSI) Vuosi 2021 oli ME/CFS-potilaille historiallinen toivon vuosi. Vuosikymmenten vähättelyn jälkeen Suomalainen Lääkäriseura Duodecim julkaisi Suomen ensimmäisen virallisen Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen. Se oli asiantuntijapaneelin enemmistön tahto, ja se tunnusti tieteelliset tosiasiat. Se oli myös potilasturvallisuuden peruskivi, jonka piti varmistaa, ettei sairaita enää vahingoiteta heille sopimattomalla hoidolla.

• Biologinen tosiasia: Paneeli linjasi yksiselitteisesti, että ME/CFS on biologinen ja toimintakykyä vakavasti rajoittava sairaus – ei psykosomaattinen sairaus tai toiminnallinen häiriö.

• PEM-oireen tunnustaminen: Suositus nosti diagnostiikan keskiöön PEM-oireen (post-exertional malaise), eli rasituksen jälkeisen huonovointisuuden. Se tarkoittaa, että fyysinen, kognitiivinen, sosiaalinen tai sensorinen rasitus, joka ylittää potilaan oman rasitusikkunan, voi aiheuttaa voinnin romahduksen, pitkittyessään jopa pysyvästi. Tämä selvensi, ettei potilasta voi kannustaa "liikkumaan itseään terveeksi".

• Oikeusturvan lupaus: Konsensussuosituksen piti olla se peruskivi, johon Kela, vakuutusyhtiöt ja lääkärit nojaavat. Sen piti taata, että potilas saa asianmukaisen diagnoosin, fysiologiaan perustuvaa hoitoa ja sairausperusteista sosiaaliturvaa.

VUOSI 2023: ME:N HOITOSUOSITUSTEN VESITTYMINEN JA TOIMINNALLINEN TULKINTA

Toivo mureni nopeasti. Vaikka vuoden 2021 asiantuntijakonsensus oli selkeä, tapahtui sen jälkeen vastaliike, joka tuli näkyväksi marraskuussa 2023 päivitetyssä Terveyskirjaston ME/CFS-artikkelissa. Kirjoittajaksi on merkitty neurologian ja psykiatrian erikoislääkäri Risto Vataja. Hän oli mukana laatimassa myös ensimmäistä konsensussuositusta, mutta ei ollut enemmistön kanssa samoilla linjoilla.

Tieteellinen taantuma biologisesta sairaudesta säätelyhäiriöön

Artikkelissa ei väitetä suoraan, että ME/CFS olisi psyykkinen sairaus. Sen sijaan oireistoa kuvataan keskushermoston säätelyhäiriönä ja hermoston ”ei-toivottuina oppimismekanismeina”. Kielenkäyttö on lääketieteellisesti tuttua ja voi näyttäytyä neurologisena lähestymistapana. Käytännössä, ja nykytiedon vastaisesti, se kuitenkin siirtää sairauden tulkinnan pois fyysisestä sairaudesta kohti toiminnallista häiriötä.

PEM-oire tunnistetaan, mutta sen merkitystä kavennetaan

Artikkeli tunnistaa rasituksen jälkeisen huonovointisuuden (PEM) tyypilliseksi oireeksi. Samalla siinä todetaan, ettei ole näyttöä siitä, että PEM aiheuttaisi pysyviä elimellisiä muutoksia, ja oireiden pitkittyminen selitetään säätelyjärjestelmien häiriintymisellä ja noidankehämäisellä oireiden uusiutumisella. Tämä ei vastaa kansainvälistä tutkimusnäyttöä*, jonka mukaan PEM-jaksoihin liittyy mitattavia biologisia muutoksia ja osalla potilaista pysyvää toimintakyvyn heikkenemistä. Toiminnallisten häiriöiden lääkäri Helena Liira on myös julkisesti väittänyt, että “PEM-oire on vain tunne.” 

Fyysinen sairaus ohjataan potilaalle haitalliseen psyyken hoitoon – vastoin tutkimusnäyttöä Kun sairaus määritellään ensisijaisesti säätely- ja oppimishäiriöksi, hoito painottuu aktiivisuuden lisäämiseen, kognitiiviseen terapiaan, psykososiaaliseen tukeen ja hermoston säätelyyn tähtääviin harjoituksiin. Tämä voi PEM-oireiden vuoksi olla potilaalle vaarallista. ME/CFS-tautiin olennaisesti kuuluva rasituksen jälkeinen voinnin heikkeneminen (PEM-oireet) on todistettu useissa tutkimuksissa*. Tästä huolimatta potilaille suositellaan myös asteittain lisättävää liikuntaa. Tämä voi johtaa taudin pysyvään vaikeutumiseen ja vammautumiseen. Myös kognitiivinen terapia nostetaan hoitovaihtoehdoksi siitä huolimatta, että NICE** on poistanut sen ME/CFS-hoitosuosituksista todeten, ettei siitä ole osoitettu hyötyä ja että se voi olla potilaalle haitallista. Biologiseen sairausmekanismiin kohdistuvia hoitoja ei ole tarjolla. Hallinnolliset seuraukset potilaalle – lupalappu hylkäyksille Kun biologinen sairaus määritellään säätelyhäiriöksi, sairaus muuttuu järjestelmässä kuntoutusasiaksi. Tämän tulkinnan perusteella voidaan evätä sairasperusteiset etuudet: potilas ohjataan toiminnallisten häiriöiden hoitopoluille, mutta hänen sairauttaan ei tunnusteta tavalla, joka turvaisi toimeentulon. Fyysisesti sairas ihminen määritellään järjestelmässä kuntoutujaksi, ja vastuu sairauden seurauksista siirtyy järjestelmältä sairaalle.

PUKIT KAALIMAAN VARTIJANA: ME-SAIRAIDEN HOIDON JA TERVEYDENHUOLLON RAKENTEELLINEN ONGELMA ME/CFS-potilaiden tilanteessa korostuu rakenteellinen ongelma: roolien päällekkäisyys. Samat asiantuntijat ovat olleet mukana määrittelemässä sairauden tulkintaa ja hoitomalleja, toimineet kliinisissä johtotehtävissä sekä osallistuneet vakuutus- ja oikeusjärjestelmien asiantuntijatyöhön.

Risto Vataja on ollut keskeisessä roolissa ME/CFS:ää koskevien hoitotekstien laatimisessa ja Toiminnallisten häiriöiden hoitomallin kehittämisessä. Hänen nimensä esiintyy myös vakuutusoikeuden ratkaisuissa asiantuntijalausunnoissa, joissa ME/CFS-diagnoosiin perustuvia korvausvaatimuksia on arvioitu ja hylätty.

Helena Liira, Long covid -klinikan ylilääkäri, on aiemmin toiminut Toiminnallisten häiriöiden klinikan ylilääkärinä. Hän osallistuu tutkimustoimintaan, jossa tarkastellaan maksullisia mielen ja kehon harjoitusohjelmia, jotka perustuvat hermoston säätelyn ja oireiden uudelleentulkinnan ajatukseen, sekä toimii Lääkärilehden lääkäritoimituksen puheenjohtajana ja lääketieteellisenä vastuutoimittajana.

Markku Sainio toimii Toiminnallisten häiriöiden klinikan ylilääkärinä ja on toiminut myös lääketieteellisenä neuvonantajana Potilasvakuutuskeskuksessa potilasvahinkolain mukaisissa asioissa (lähde: ME-media).

Kun sairauden tulkintaa, hoitomalleja ja korvauskäytäntöjä arvioivat samat asiantuntijat, potilaan oikeusturva jää heikoksi. Tämä asetelma herättää vakavan kysymyksen siitä, millä painoarvolla ajantasainen kansainvälinen tutkimusnäyttö ja potilasturvallisuus todellisuudessa ohjaavat hoitolinjoja ja hallinnollisia ratkaisuja, ja mitä tapahtuu potilaalle silloin, kun biologista sairautta koskeva näyttö sivuutetaan.

KOKEMUSTARINA TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN KLINIKALTA TALVELTA 2025-2026

“Klinikalla minulle sanottiin, että minulla on vaikeammat aivot kuin muilla.”

“Olen vähän päälle parikymppinen nainen. Minulla todettiin toiminnallinen häiriö toukokuun -25 lopulla, ja minut ohjattiin HUSin pitkittyneiden oireiden poliklinikalle. Kesäkuussa sain varmistuksen kuntoutuspaikasta, ja syyskuussa kuntoutus alkoi.

Alussa minulle sanottiin, että olisin parissa kuukaudessa kunnossa. Että tämä häiriö ei kestä kauaa. Että kuntoutus auttaa. Lupauksia annettiin paljon, mutta ne eivät toteutuneet.

Neurologin mukaan häiriöni voisi johtua traumoista, pitkäaikaisesta stressistä ja vaikeasta endometrioosista sekä siihen liittyneistä lukuisista lääkärikäynneistä. Kuntoutus sisälsi tapaamisia psykologin, psykofyysisen fysioterapeutin, neurologin, psykiatrin ja sosiaalityöntekijän kanssa sekä nettiterapiaharjoitteita. Helmikuussa kuntoutus on päättymässä, mutta oma vointini on mennyt koko ajan huonompaan suuntaan.

Jossain vaiheessa muutama lääkäri epäili kroonista väsymysoireyhtymää. Otin asian itse puheeksi poliklinikalla. Vastaus yllätti minut täysin: “Ihan sama onko sinulla väsymysoireyhtymä tai toiminnallinen häiriö tai molemmat – ne ovat yksi ja sama asia, joten sillä ei ole merkitystä.” Olin tästä täysin hämmentynyt.

Kuntoutuksen ydin tuntuu olevan liikunnan lisääminen ja itsensä rasittaminen. Oireet pitäisi unohtaa ja puskea läpi kaikin voimin. Se tuntuu pelottavalta, varsinkin kun vointi heikkenee rasituksesta.

Poliklinikalla puhutaan usein siihen sävyyn, että minulle tulee tunne kuin kuntoutumattomuus olisi minun syyni. Minua ei tunnu kuunneltavan. Olen ollut useamman kerran vastaanotolla itku kurkussa ja yrittänyt selittää vointiani mahdollisimman tarkasti.

Jossain vaiheessa minulle sanottiin, että minulla on “vaikeat aivot”. Vaikeammat kuin muilla. Että muut kuntoutuvat, mutta minä en. Kun kerron oireistani, vastaus on usein ollut vain “koitahan pärjätä”. Varsinaisia vastauksia tai selityksiä oireisiin ei ole tullut.

Minulta on myös toistuvasti varmistettu, teenkö varmasti kaikki annetut harjoitukset oikein. Teen. Olen tehnyt kaiken, mitä on pyydetty. Silti vointi huononee.

En muista enää kaikkea. Mutta muistan tunteen: että sairastaminen on kääntynyt minua vastaan. Että minua katsotaan ongelmana, ei potilaana.”

Kokemustarina on julkaistu nimettömänä potilasturvallisuuden ja yksityisyyden suojelemiseksi.

ME/CFS-OIREET. PEM on erottava tekijä. Sitä ei ole muissa sairauksissa.

JOHTOPÄÄTÖKSET JA VAATIMUKSET

ME/CFS ei ole uskonasia tai mielipidekysymys, se on biologinen fakta.

Vaadimme, että:

1. Vakuutusoikeuden asiantuntijoiden esteellisyys on tutkittava.

2. Vuoden 2021 biologinen, tieteenseen perustuva konsensus on palautettava hoidon ja etuuksien pohjaksi.

3. Hallitusohjelman kirjaus, "Sisäilmasairastuneiden ja kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS-) potilaiden tarvitsemien tukien, sairaus- ja kuntoutusetuuksien toteutumista edistetään." on muutettava välittömiksi teoiksi, ei enää uusiksi selvityksiksi.

4. ME/CFS-potilaiden hoitovastuu on irrotettava toiminnallisten häiriöiden mallista ja sille on luotava biologiaan perustuva hoitopolku.

-Päivi Montgomery, psykologi ja tietokirjailija, sairastanut ME/CFS:ää 7 vuotta

-Leena Yliportimo, konseptuaalinen suunnittelija ja kirjoittaja, sairastanut ME/CFS:ää 10 vuotta

VIITTEET

*Appelman, B., ym. (2024). Tutkimus osoitti lihaskoepalojen avulla, että rasituksen jälkeinen romahdus (PEM) johtuu lihassolujen mitokondrioiden vaurioista ja solutason energiantuoton pettämisestä. Tämä vahvistaa, että kyseessä on biologinen kudosvaurio eikä pelkkä uupumuksen kokemus. Linkki tutkimukseen: Nature Communications.

**NICE, Britannian kansallinen terveysinstituutti, kieltää nimenomaisesti GET-hoidon (Graded Exercise Therapy) käytön. Ohjeistuksessa todetaan, että ME/CFS-potilaalle ei saa tarjota hoitona asteittaista liikunnan lisäämistä, koska se voi aiheuttaa pysyvää haittaa. Linkki: NICE guideline [NG206]: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management