Kuinkahan moni on kokenut fyysisisiä, ehkä vakaviakin oireita, jotka lääkäri on halunnut diagnosoida masennukseksi tai muuten psyykkiseksi? Tuntematta yhtään potilasta? Kuulematta potilasta? Ymmärtämättä, että ehkä siinä hetkessä oire tai sairaus on voinut tehdä potilaan surulliseksi ja jopa itkuiseksi? Tuntuu, että kun lääkäri ei ymmärrä potilaan oireita tai itse potilasta, hän tekee itselleen helpon, mutta väärän johtopäätöksen, että potilas on masentunut tai muuten psyykeen vuoksi oireileva.
ME-sairaat (ja nyt myös long covid -sairaat) kokevat oireidensa psyykkisiksi leimaamista jatkuvasti. Taustalla on myös Suomessa se väärinkäsitys ja vääryys, mikä luo ennakkoluuloja, että ME olisi toiminnallinen häiriö. En käsitä asiaa ollenkaan. Jos ihminen on esimerkiksi masentunut, miksi hän tämän kieltäisi? Eiköhän hän silloin juuri halua apua masennukseensa. Mutta jos ihminen sanoo, että hänellä olisi kova hinku tehdä asioita, elää normaalisti, mutta fyysiset oireet estävät häntä. Ja silloin, kun hän voi tehdä niitä, hän kokee iloa. Kuulostaako tämä masentuneelta? Luonnollisesti ei. Ei tarvitse edes olla lääkäri tämän ymmärtääkseen.
OLEN ITSEKIN OTTANUT VASTAAN MASENNUSDIAGNOOSIN
Olin 2018 loppukeväästä niin huonossa kunnossa fyysisesti, että en voinut enää tehdä ollenkaan töitä. Tiesin myös, että ME-diagnoosilla ei sairauslomaa tipu. Menin siksi suoraan psykiatrille ja kerroin oireeni. Hän teki mulle masennusta arvioivan testin. Tein testin, mutta kerroin hänelle kuitenkin rehellisesti, että moni kohta testissä kyllä jaksamisen ja tekemisen suhteen täsmää, mutta ne johtuvat ihan fyysisistä syistä. Hän ohitti tämän ja diagnosoi minulle vaikean masennuksen. En väittänyt vastaan, sillä sain kolme kuukautta sairauslomaa. Koin, että nyt pystyin vähän hengähtämään ja miettimään, miten selviän.
En siis ollut masentunut. Tai korkeintaan lievästi. Olin motivoitunut ratkaisemaan tilanteeni. Surullinen kyllä olin. Uupunut. Kivulias. Turhautunut. Huolissani siitä, miten selviän, miten maksan vuokrat jne. Olin myös stressaantunut siitä tiedosta, miten Suomessa fyysisesti vakavasti ME-sairaita leimataan mieleltään yliherkiksi ja luulotautisiksi. Siksi olen kokenut hieman huonoa omatuntoa, että hyväksyin masennusdiagnoosin itselleni. Ymmärrän kuitenkin heitä, jotka tarvitsevat pidemmänkin diagnoosin selviytyäkseen. Systeemi välillä pakottaa siihen. Ja ei ole mikään ihme, jos ME-sairaat Suomessa masennukseen sairastuvat…
"Olet vain stressaantunut"
DIAGNOOSIT SEN KUIN VAIN ”PARANEVAT”
Sairauslomalla aloin hakea apua ME-oireisiin. Soitin erääseen lääkärikeskukseen ja kysyin lääkäriä, joka tuntee tämän sairauden. Sain ajan. Vasta myöhemmin huomasin, että aika oli psykiatrille. Ajattelin, että no, käyn varalta, ehkä tämä psykiatri ymmärtää, että en ole masentunut. Päivänä, jolloin aika oli, olin erityisen huonovointinen. Menin lääkäriin ratikalla ja kävelin 300-400 metriä. Kävelymatkan aikana jouduin istumaan huilaamaan välillä, koska minua uuvutti ja huimasi, syke sahasi mitä sattuu. Päästessäni lääkäriin, kerroin uskovani, että minulla on ME. Hän sanoi heti, että olet vain stressaantunut. Totesin ääneen, että voi ei, olen nyt aivan väärässä paikassa. Ja itkin vähän, olin niin turhautunut ja huonovointinen. Lääkäri alkoi sanomaan, että olen myös selvästi masentunut, tarvitset siihen lääkityksen. En enää itkenyt. Sanoin, että en tarvitse lääkitystä, fyysiset oireeni eivät johdu masennuksesta. ”Mutta olethan sä ihan selvästi masentunut.”. Hän oli siis nähnyt mua ehkä viisi minuuttia. Väittelimme aikamme. Halusin vain pois ja sanoin, että ok, mietin lääkitystä ja pyysin, että hän määräisi minulle borrelioositestin. Ehkä vähän huvittuneena hän suostui. Myöhemmin luin Omakannasta, että lääkäri oli antanut minulle uuden diagnoosin: Neurastenia eli hermostosta aiheutuva heikkous. Mikä keskiaikainen vitsi.
”Oletko varma, että et juo kotona salaa vodkaa?”
EI KANNATA PUHUA ME:STÄ, JOS HALUAA HOITOA
Borrelioositestin tulos oli positiivinen. Borrelioositartunnan vahvistamiseksi tarvitaan kuitenkin toinenkin testi. Siksi varasin ajan kokeneelle, yksityiselle infektiolääkärille.
Ensimmäisellä käynnillä hän kuunteli mua hyvin. Hän oli samaa mieltä asioista, joita voisi, borretestin lisäksi, sulkea verikokeella pois. Jopa kehaisi ehdotuksiani. Kun olin lähdössä, sanoin, että luulen kyllä, että mulla on ME/CFS. (Virhe!) Hän totesi, että siellä on taustalla yleensä muita syitä.
Verikokeen tulokset osoittivat, että mulla oli borrelioosi. Tapasin infektiolääkärin uudestaan. Hänen asenteensa oli muuttunut. Määräsi kyllä borrelioosiin antibiootin, mutta muuten ei ollut kiinnostunut oireistani. Esimerkiksi kasvoni olivat vähän turvoksissa ja punaiset, pään sisällä oli vielä hankalampi olo (edelleen on vähän joskus ja vasemmalla puolella on lievä kasvohalvaus). Tämän vuoksi lääkäri totesi: ”Oletko varma, että et juo kotona salaa vodkaa?” Kysymys oli niin ala-arvoinen, että vastasin vain: ”Kohta alankin juomaan, on niin hirveä olo.” Tämän käynnin jälkeen lääkäri ei halunnut enää tavata minua, antoi vain puhelinajan antibioottikuurin vaikutusten seuraamiseksi. No, kuurista ei ollut mitään apua. Kuten ei lääkäristäkään, joka selkeästi ME-puheideni jälkeen ja huomattuaan masennus- ja neurastaniadiagnoosit, halusi vain dissata mut. Borrelioosista sen verran, että se voi olla yksi ME:n laukaiseva tekijä.
SAIRAUSLOMA LOPPUI
Tapasin uudelleen vaikean masennusdiagnoosin antaneen psykiatrin. Kerroin borrelioosista. Uutta testiä tekemättä hän totesi, että en ole enää vaikeasti masentunut. No, en väittänyt taaskaan vastaan, vaikka siihen loppuikin sairauslomaetuudet. Kerroin hänelle, että henkisesti voin paremmin kuin pari kuukautta sitten, koska olen voinut levätä, mutta fyysisesti en yhtään. Ja voiko muuten vaikea masennus edes parantua parissa kuukaudessa? Epäilen.
Yllä olevat kerrat eivät ole ainoita erikoisia kohtaamisiani lääkäreiden kanssa. Ei varsinkaan, kun puhutaan ME:stä. Esimerkkinä vielä, että vuonna 2016 mainitsin eräälle nuorelle, hyväntahtoiselle urheilulääkärille (halusin poistaa ylikunnon mahdollisuuden), että epäilen, että mulla on ME. Hän naurahti: ”Tuskin. Tiedätkö, mitä niistä ajatellaan? Ne vaan stressaavat itsensä sairaiksi.” Tuossa kohtaa hän oli nähnyt mua jo pari kertaa ja tiesi vähän liikuntataustastani jne. Lähtiessäni sanoin hänelle varovasti, että Suomessa ollaan varmaan vähän jäljessä ME:n suhteen. Hän vastasi: ”Ehkä ihan hyvä niin.” Hän ei myöskään ymmärtänyt, miksi kieltäydyin kliinisestä rasituskokeesta, jossa kroppa olisi kuntoiltava sen maksimaaliseen suoritukseen. No, koe olisi romahduttanut kuntoni.
En tässä nyt halua sanoa, että kaikki lääkärit olisivat saatanasta. En todellakaan. Useat lääkärit haluavat auttaa, jotkut osaavat jopa kuunnella potilasta. Mutta osa lääkäreistä on väärän tiedon ja ennakkoluulojensa vankeja. Ehkä joskus myöskään aika ei riitä kunnolla monioireisen potilaan kohtaamiseen. Tämän ei silti pitäisi kostautua heikossa asemassa olevalle potilaalle.
ME ei siis ole vain fyysisten oireidensa puolesta kaikkien vaikeampia sairauksia. Kertomani kohtaamiset ovat ME-sairaille Suomessa ihan arkipäivää.
Pidetään itsestämme ja toisistamme huolta.
Rakkaudella
Leena
p.s. Minulla olisi myös jänniä kokemuksia siitä, miten esimerkiksi sairaalassa lääkärit suhtautuvat potilaaseen, jolla on kortisoniallergia…
p.s.s. Kyllä, ihminen on kokonaisuus. Mutta joku raja.